Izvješće sa redovne skupštine Udruge osoba i roditelja djece sa spinom bifidom Aurora održane 20.03.2010.

Četvrtak, 12 Kolovoz 2010 10:12
Dana 20.03.2010. u prostorijama Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak u Zagrebu održana je 2. Redovita skupština Udruge Aurora. Skupštini je prisustvovalo 15 članova.
Više...

Oglas Internacionalne federacije za spinu bifidu i/ili hidrocefalus (IF SB/H)

Četvrtak, 12 Kolovoz 2010 10:21

IF sastavlja drugo izdanje IF Bayer Schering Pharme izvješća o prevenciji defekta neuralne cijevi u Europi za 2011. godinu.

Dio izvješća se sastoji i od svjedočenja ljudi koja govore o tome kako je živjeti sa SB/H. Vrlo često život sa SB/H se opisuje na vrlo negativan način i IF to želi promijeniti. Informacije o stanju trebaju biti nepristrane, najnovije i temeljiti se na vlastitom iskustvu. Tko bolje može reći svijetu kako je to stvarno živjeti sa SB/H od vaših (tj. naših) članova.

Više...

Izvješće sa skupštine 04.04.2009

Subota, 16 Svibanj 2009 13:16
Godišnja skupština naše mlade Udruge održana je 04.04.2009. u prostorijama Specijalne bolnice Goljak. Pozivu na skupštinu odazvalo se tridesetak roditelja djece sa spinom bifidom,kao i nekoliko mališana koji su kroz cijelo događanje uveseljavali sve prisutne. Prije službenog početka skupštine predstavnice tvrtke Coloplast iz Zagreba (www.coloplast.hr i www.coloplast.com) održale su malu prezentaciju njihovih proizvoda za čistu intermitetnu kateterizaciju. Prisutnima su podijeljeni i uzorci katetera sa hidrofilnim slojem koji olakšavaju kateterizaciju i smanjuju rizik trenja kao i alergije na lateks čiji se tragovi nalaze u običnim gelovima za katetere.
Više...